【クローン病闘病日記】#3 ~日常編~ 薬は?通院は?治療費は?食事は?そんなに心配しなくても大丈夫

クローン病

どうも~フィリップです

今日はちょー久々に闘病日記の続きでも書こうかなって思います。

この記事を読んでいる方で、難病患者さんがどれだけいるかは分かりませんが、僕が伝えたいことは「難病になったからってそんなに落ち込むこともないよ」ってことだけです!

「どれくらいお金がいるんやろう・・・」
「日常生活にどれくらい影響がでるんやろ・・・」

そんな風に悩んでいる難病患者さんやその家族の方が、僕の日常を伝えることで少しでも気が楽になればいいなと思います^^

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今回は日常編ということで、難病患者が普段どんな生活をしているのか、服用している薬の紹介、通院の頻度、月々にかかる治療費代、食事制限の内容など紹介します。


基本情報として、僕の病気「クローン病」は消化器全般に炎症や潰瘍、びらん(ただれること)ができる病気です。
似た病気に潰瘍性大腸炎があります。

これらの病気は炎症性腸疾患(IBD)と、まとめて呼ばれたりもします。

これらの病気は難病なので、治ることはありません。
つまり一生病気とつき合っていくことになります。

なので、基本的に毎日薬を服用して病気の症状を抑え、さらに食事制限などで症状が発症しないようセルフコントロールを行うことが大切です。

普段の薬は?

僕の場合は毎日、朝晩2回飲み薬を服用しています。

ペンタサ 顆粒タイプ
朝 200g
夜 100g

あと2週間に一度、自分で皮下注射による投薬。
皮下注射なので血管を避けて、お腹や太ももなど筋肉の分厚い箇所に注射します。

僕は最初お腹に注射していたのですが、お腹が結構痛かったので今は太ももで両足交互に注射しています。

ヒュミラ 40mg

オート・インジェクター製剤「ヒュミラ®皮下注ペン」を新発売 ...

今はこのようなペン型の注射器になったので非常に注射しやすくなったんですが、僕が病気を発症した当時はゴリゴリの注射器で自分に針を刺すのがかなり怖かったです(笑)

プロダクトシート | 製品情報 | 医療関係者の皆さま | EAファーマ株式会社

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最初はこんなんだった

通院の頻度は?

今は3カ月に一度通院しています。

多分ですけど、3カ月に一度はかなり少ない方ですね。

なぜ3カ月なのかというと、薬が最大で3か月分しか出ないから。つまり3カ月に1回薬を貰いに病院に行ってるようなイメージ。
その際に血液検査と問診で症状に変化がないか診てもらいます。


後は年に1回検査入院しています。
僕は小腸に疾患があったので、毎回内視鏡検査です。

要するに1年に1回ケツからカメラを突っ込みますw

まあ麻酔で寝てる間に終わるんですけどね(笑)


ただこの内視鏡検査イヤなのが、検査当日の朝から不味い下剤を2リットル飲まないかんのです。
これがまあキツイのなんの!!
味は塩分強めのしょっぱいポカリにとろみを付けたような感じでめちゃくちゃ不味い!!!

なんかこれでも昔よりは飲みやすくなったらしいけど、僕から言わしたらそれは昔が不味すぎるだけで、今も十分不味いからね??

この不味い下剤を最終的にケツからおしっこより薄いぐらいの色の水分が出るまで飲み続けます(笑)

それもかなりの勢いでケツから水が出る(笑)

治療費ってどれくらいかかる?

僕の治療費は年年間4万円です。

厳密に言うと、月の自己負担上限が1万円で、3カ月に1回病院に通うので通院が年4回なので4万円です。

難病患者は「特定疾患受給者証」を各都道府県から発行してもらい、所得に応じてひと月当たりの自己負担額が変わります。

詳しくはこちらのサイトをどうぞ

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

食事制限はあるの?

あります。

基本的に、消化に悪い物は食べないように指導されます。

具体的には、脂の多い肉(牛肉・豚肉)や食物繊維を多く含む食材は控えないといけません。

当初は食事制限も結構厳しくしてたんですけど、ここ最近はあまり意識せず好きな物を食べています。

日常的に多少は意識していますけど、焼き肉食いたきゃ食うし、酒も飲みます。
もちろん食べ過ぎ飲みすぎはダメですが、無理に我慢してストレス貯まる方が身体に悪い気がするしね(笑)

僕はクローン病になって5年くらい経つんですけど、ここ数年症状は落ち着いているんで、あながち間違ってもないかなと思ってます!

難病になったからって、そんなに絶望する必要はないよ

どうでした?
案外治療費もかからないし、食事も結構自由にできてるでしょ?

実際はこんなもんなんです。大したことないでしょ??

かくいう僕も、病院で最初に難病を宣告されたとき、僕も嫁もかなり落ち込んで2人で絶望しました。

なぜなら

病気の知識が全くないから。


そりゃそうですよね。

基本的に難病の知識なんて、実際に病気にならないとインプットすることはありません。
自分や家族、親しい友達が難病にならなかったら、そもそもその病気を知るきっかけがない訳ですよね。


実際に僕も病気を宣告されてから、嫁と二人で必死に病気について調べました。

あれは食べてもいい、これは食べてはいけない。
あれはしていい、これはしちゃダメ。

調べて得られる情報は極端なものが多かったです。
その極端な情報が余計に病気に対する恐怖が強くします。

もちろんそれは正しい情報なのですが、すべて鵜呑みにして実践していたら窮屈すぎて全く楽しくないですよ?

病気に対して必要以上に怖がることも、絶望することもなくて、
もっと気楽に考えても案外大丈夫ですよ^^
もっと前向きに考えても案外大丈夫ですよ^^

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